2018年05月17日

プロテクター

 心臓の手術で幼いながら、胸骨がポッコリ。

 女の子だからと、パパがプロテクターを注文。

 クマさんがピンクのプロテクターをつけて・・・

 今日届きました。可愛すぎ・・・

 先週は串本に一泊(お墓まいり)

 酸素ボンベどうしようと思っていましたが

 業者の方がホテルに届けて

 お部屋に設置してくださいました。

 酸素外れて、はやく身軽になれますように。




  

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2018年04月10日

1才になりました!

 桜満開の昨年4月生れた○○ちゃん。

1才になりました。おめでとう。(4/9)

一升餅は背負えないので、横に置いて写真。

そして、今日は「カナの家」デビューです。

寝返りと寝返り返りもできるようになって

一歩一歩成長しています。
  

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2018年02月12日

お誕生日



建国記念日は、はっしー理事長ik_09○○才のお誕生日。

 搬入終了後、アバローム「六つ葵」にてランチ。

 予約でいっぱいの所、12時までの空き時間に入れてもらって、お祝いしました。

 隣の写真は、開催中の[絵本とわたしの物語展]トリックアートのスポットで撮影。




 
  

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2018年02月12日

元気になりました。

 10ヶ月になっってすぐの11日

 ミュージカル「小さなっが消えた日」観劇。

 酸素もっての移動は大変ですが、

 心配してくれていたみんなにもあえて

 ごきげんでした。

 
 イッツ・フォーリーズの明羽美姫さんと。
 
 彼女はガラピコぷーの振り付けもされている方です。

 小さな つ が○○ちゃんと重なったとは、ママの感想でした。




 
  

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2018年02月05日

なつかしい出会い

顔の右半分にあざ 

先日から懐かしい方と、次々お目にかかれています。

2月3日の講演会でも。ぜひこの記事をみてほしいといわれたのでアップしました。

そして、日本精神保健福祉連盟会長表彰受賞のこと。20年の実績が無ければいけないところ

「なぜ?」と思っていたら、前職の子ども劇場の年数も加算されたとか。

それがとても嬉しいという、もとなが子ども劇場の藤本さんでした。

  

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2018年01月21日

退院しました

 退院おめでとうのケーキ今回が最後にしたいな。

 今日のケーキは納定にあるフランチポップ。

 イチゴがいっぱいでマカロンがとても可愛い。

 
 今月中に退院できたらいいなと思っていましたが

 ICUから一般病棟に移ったのが14日。

 たくさんのチューブが一つずつ外れていって

 食欲も旺盛なので、20日昨日帰ってきました。

 前日は帝人の方が来て下さって、在宅酸素の設置。

 外出用の小さな酸素ボンベはピンクのリュックがついていてお洒落。

 これさえあればどこでもいけるし。

 なにより、息をするのがだいぶ楽になったよね。退院おめでとう。


  

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2018年01月13日

ICUにて

 このおびただしいモニターやカテーテルに

 つながれた○○ちゃん。

 早く身軽になってほしいですね。

 目が醒めたら、チューブを抜こうとするので

 しばらくは眠ってもらって、そして拘束です。

 きれいなお顔になったらブログアップしますね。






 
  

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2018年01月09日

手術終わりました

 朝9時から夜7時、10時間に及ぶ手術が

 無事終わりました。

 今日で9ヶ月。小さな身体で良く頑張りました。

 初めてのクリスマス・初めてのお正月は

 みんなで過ごしたいからと、年明けを希望し

 今日手術することができました。

 お正月の1枚です。みんなありがとうございました。

 一週間ほどICUで過ごし、一ヶ月したら退院の予定です。
  

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2018年01月07日

七草とななつどん

七草粥食べましたか。

七草と書かれていなければ、高い野菜買いませんよね。

私の故郷鹿児島(吉松)はこの日が七五三です。

というか七つになったお祝い「ななつどん」です。

近所を7軒まわり、お重に

各家の七草を詰めてもらいます。

晴れ着が汚れないように、祖母におぶってもらって

まわった記憶があります。

そのあと、地域のお宮でご祈祷してもらいます。

いまでもそんな風習があるのでしょうか。無病息災、今年も良い年でありますように。


  

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2018年01月04日

青学4連覇

 青山学院大学4連覇おめでとうございます。

 元旦初メールは「箱根応援よろしくお願いします。」

 そして4連覇・・・

「温かい応援ありがとうございます。来年も優勝できるよう頑張ります。」

 相手は「わかば♪」の家主さん。そして青学のもと応援団長。

 毎年、お正月は箱根駅伝の応援に東京へ。そして応援伴走で一緒に移動。

 今年は一抹の不安があったみたいですが、ぶっちぎりの優勝でしたね。


 わかば♪には、はじめて優勝したときの、選手のサインありますよface02


  

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2017年12月24日

オランダへようこそ

「オランダへようこそ!」

私はよく障害を持つ子供を育てるって、どんな感じか聞かれることがあります。
障害児を育てるというユニークな体験をしたことがない人が理解できるように、どんな感じか想像できるようにこんな話をします。

赤ちゃんが生まれるのを待っている時って、
一生に一度の豪華イタリア旅行を計画してるような気分。
たくさんのガイドブックを買い込んで、どんな事をしようかと計画で頭がいっぱい。
楽しくて、楽しみで、とても幸せな気分。

ちょっとした会話の本まで買っちゃって、イタリア語での挨拶も覚えようとしたりして♪
豪華ホテルってどんなかしら?
美味しい食事も楽しめそう。
どんな服を着ていこうかしら?
夢は膨らむばかりです。
周りの友達も一人ずつイタリア旅行の計画を立ててるわ。
情報交換して思いっきり楽しまなくちゃ。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

数ヶ月が経って、ついに私たちの順番が来た♪
カバンにいっぱい荷物を詰めて飛行機に乗り込む。
計画も完璧。あとは現地に着くのを待つだけ。
飛行機がとうとう着陸態勢に入って、ドキドキする。

スチュワーデスのアナウンスが流れてくる。

「オランダへようこそ♪」

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・???

(オランダですって??)

(オランダって、いったいどういうことよ??)

(私はイタリアへの旅にサインしたのよ??)

(イタリア旅行をずっとずっと夢見てきたのに!!)


でも、何かの手違いで飛行機はオランダに着いてしまった。
変更も出来ないらしい。
こうなったらオランダで過ごすしかないみたい・・・・。

大事な事は・・・。
飛行機は無人島でも、気持ちの悪いバイキンだらけの環境の悪い所に着いたわけでもないってこと。
ただ、「ちょっぴり違う場所」ってだけ。

サァ大変だ。
私は慌ててオランダの観光案内を買い込む。
計画していた時とは違った言葉も覚えなおして。
今まで会った事の無い人達の中に入って・・・。

ここは違う場所。
イタリアよりペースはゆっくりとしているようだわ・・・。
イタリアほど豪華な所でもないみたい・・・。
あんなに一生懸命に計画を立てたのに。
「一生に一度の豪華旅行」のはずだったのに・・・。

でもある日、ゆっくりと胸に空気を吸い込んだら・・・・。
素敵な風車が目に付いた。
綺麗なチューリップが目に付いた。
あら、レンブラントっていう素敵な絵を描く画家も居たのね。
ちょっとずつ、オランダを楽しめるようになってきた。

周りの人たちはイタリア旅行の話で盛り上がってる。
「あそこは素敵だったわねぇ」とか「あら、こんな場所もあったわよ?」とか。
みんなとても楽しんできたみたい。
みんなの話を聞きながら私は思う。

「そうよ。私もそこに行くはずだったのよ・・・・。」


「イタリアに行く」という夢が破れたショックと痛みは永久に消えないでしょう。

でも、「イタリアに行けなかった事」をいつまでもウジウジと考えていたら
オランダの素晴らしい風景や文化を楽しめなかったでしょう。

みんなとは違う土地だけど、
私はオランダを思い切り楽しんで、そして大好きになりました。

オランダへようこそ!



「オランダへようこそ」は、1987年、ダウン症児のお母さんであるエミリー・パール・キングスレーさんが書かれた文章です。
ダウン症関係者のあいだで特に有名なエッセイ「オランダへようこそ」。
このエッセイを書いたエミリー・パール・キングスレーは、
子供向けTV番組「セサミ・ストリート」でエミー賞を受賞した作家です
  

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2017年12月17日

コウノドリ

的場優香さん編集のこちらの本が先にでましたね。

今回のコウノドリ、小物ばかりに目が行ってしまいました。

この本もさりげなくいろんな所に・・・

そして、りょうさん演じる親子の枕元には、

長谷川義史+室井滋さんの「しげちゃん」が・・・


先日NHKで放映された「ダウン症のない世界?」。

出生前診断の精度が上がった結果、

イギリスではダウン症の子どもが生まれる確率が高い場合、90%の女性が中絶を選ぶ時代に

なっています。番組の主人公のサリーの11歳になる息子はダウン症。息子がいることが幸福と

感じているのに、世の中はダウン症を排除する方向に世界が向かっているのではないか?

それより驚いたのは、医療関係者がすすめる中絶はなかば強制で、産むことを選択する

勇気なんてもてないよね・・・イギリスだったら○○ちゃん、産れていなかったかもと

思ってしまいました。

  

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2017年12月12日

コウノドリ★出生前診断


 「コウノドリ」10話 

 12月15日(金) 夜10時から

 今回のテーマは

 「生まれること、そして生きること」

 そう、出生前検査(診断)

 〜命についてすべてのこと〜



ゲスト出演にはダウン症児の山田楽士(がくと)くん。

そしてそのママ役にはダウン症のお子さんがいらっしゃる奥山佳恵さん。

前回は18トリソミーの赤ちゃん(今回の1話で出演してましたね)

そして今回は21トリソミー。頑張って産れてきた赤ちゃんに「おめでとう」といいたいです。

出生前診断に2組の夫婦が・・・きっと真逆な結果になるのかなあ。

○写真の子育て手帳「+Happy しあわせのたね」は、ダウン症のあるお子さんのための母子手帳の役割を果たす手帳です。 穏やかに前向きに子育てができるように、よりすぐりの情報がつまっています。(JDKが作成) コウノドリのどこかできっとでてくると思います。

  

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2017年11月11日

コウノドリ

コウノドリのモデルは、りんくう総合医療センターの荻田和秀先生。

そして撮影している所は、神奈川県立こども医療センター。監修にも携わっているのは豊島先生。

そのブログがこちらです。がんばれ!小さき生命(いのち)たちよ

5キロになったので、手術が待っている○○ちゃん。色んな思いがリンクする「コウノドリ」です。

みんな頑張れ!




  

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2017年11月07日

七五三

 三歳の七五三、熱田神宮にお詣り。(11/5)

 着物は古典柄から選んでお仕立て。

 帯はママの七五三の時つけていたもの。

 ママの着物はママのママのお着物。

 お宮参りに七五三に・・・

 そのたびに反物がよみがえります。

 おばあちゃまが着物道楽だったとか
 (買い物依存症ですと、
 突っ込みがはいりましたが)

 成長していく喜びを大切にしていきたいですね。
  

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2017年11月01日

運動会&ハロウィン


遠くのみんなicon064人の孫達、元気ですよ。
  

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2017年10月30日

京博


ハッシー理事長の京都みやげ。

平日にも関わらす(26日木曜日)80分まちだったそうで、京都博物館で国宝を愛でた一日。

いつもお土産ありがとう。

  

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2017年10月05日

カテーテル検査

 手術着に着替えてカテーテル検査へ。

 満面の笑みの○○ちゃん。

 手術室に入る前に、シャッターきる祖母。

 振り返って(ピースまではしないけど)立ち止まっ

 てくれるドクター。(悲壮感なし)

 手術前の検査入院で2泊3日。

 これでOKでたら、いよいよ心臓手術。心臓のほとんどが穴というから凄いでしょうというしかない。


 併設のファミリーハウス泊・・・一泊1500円(1歳以上)だから、電車代より安い。

 ダイニングルームは、調理器具や食器がそろっていて、料理作っている方も。

 部屋で食べても良いのだけど、こちらの方が快適で、食事時は賑わっていました。

 とはいっても、誰かが入院していなくては泊まれない。そして入院しているのは子ども。

 みんなも泣いている場合じゃない。前をむいて歩いていくのみ。

 来週から「コウノドリ」始まるけど、

 産れるってこと・・・奇跡だと思わずにはいられません。
  

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2017年09月02日

満足満足


(まんぞくまんぞく)


泣いてきた妹にミルクを飲ませているお兄ちゃん。

真剣な顔がほほえましいface02

もうすぐ5ヶ月。首はなかなかすわらないけど

ゆっくりゆっくりと成長しています。
  

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2017年07月19日

お宮参りとお食い初め

  7月16日(日)今日で99日目。

 お宮参りは日前宮。

 お食い初めはちひろでしました。

 やっと3200g。感無量です。

 5キロになったら、本格手術。

 頑張れ!







  

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